一、全程管理的基本原则和目标
全程管理是指以单个患者为中心的照护模式,并贯穿就诊前、就诊中、就诊后的整体病程服务体系。AD的全程管理是根据AD在预防、治疗、康复、照护等方面的特异性,严格遵循指南和临床共识创建的一整套管理方案和系统。
1. 基本原则:
①基于高质量的循证医学证据制定治疗方案;②采用合理可行的管理方法和方式;③强化患者自我管理、自我评估,提高依从性;④定期进行管理结果的测量和评估;⑤依托信息技术系统提高管理效率,包括软件平台、人工智能等。
2. 管理目标:
①诊疗前:针对初治患者,提高患者对疾病的认知,建立及时主动寻诊的意识以及早期诊断和治疗的观念;针对复诊患者,要规范化评估和指导,开展全面和个性化的患者教育,建立长期管理的意识;②诊疗中:患者的短期目标主要是有效缓解瘙痒,改善皮损,提高生活质量;长期目标侧重于获得疾病的长期控制;③诊疗后:预防和减少疾病复发,减少或减轻合并症,达到疾病长期控制的目的。
二、AD全程管理
(一)诊断
1. 诊断标准:AD的诊断主要基于临床特征,诊断标准参见《2020版中国特应性皮炎诊疗指南》,根据年龄、病史、皮损表现及分布特点进行诊断和鉴别诊断。
2. 早期识别:对于潜在的AD患者,在尚未来院就诊前,可从以下4个方面进行自我识别。
(1)临床症状:全年性或季节性的局限性或全身性皮肤干燥;反复发作的伴有瘙痒的皮疹,并在运动、日晒、出汗后加重;瘙痒症状夜间明显,小婴儿表现为烦躁和易激惹。
(2)皮疹的好发部位:婴儿主要分布在面部、头皮、耳廓、耳道和四肢伸侧;儿童主要分布在眼睑、口唇、颈部、乳头、四肢屈侧和手足部位;青少年与成人的分布与儿童相似,有时更加局限;老年的皮疹形态多样,以四肢伸侧为主,常可泛发全身。
(3)个人或家族成员过敏性疾病史:患者、父母或同胞兄弟姐妹有过敏性鼻炎、哮喘、过敏性结膜炎或食物过敏的病史。
(4)实验室检查:嗜酸性粒细胞计数和总IgE升高,过敏原特异性IgE检查有食物或吸入物的阳性结果。
(二)疾病评估
目前国内外指南均推荐根据AD的严重程度进行阶梯治疗,正确评估患者严重程度,对于制定个性化治疗方案具有重要意义。
1. AD严重程度评估工具:常用的评估量表分两类,一类是医生对患者进行评估,常用工具有研究者总体评估(IGA)、湿疹面积和严重程度指数(EASI)、AD积分指数(SCORAD)等;另一类属于患者报告的临床结局,患者自评最常用的工具包括瘙痒程度视觉模拟尺评分(VAS)、峰值瘙痒数字评定量表(PP⁃NRS)、皮肤病生活质量指数(DLQI)、AD控制工具(ADCT)、以患者为导向的湿疹测量表(POEM)等。
2. AD严重程度实验室指标:现有的指标中,血清IgE水平和外周血嗜酸性粒细胞计数在AD临床试验中最为常用。胸腺活化调节趋化因子是现有研究证实的最为可靠的生物标志物,可作为评估AD短期严重度的特异性实验室指标。
3. 临床诊断与评估路径:对于有典型表现的患者,AD诊断并不困难,但部分患者临床表现不典型,需详细询问病史、家族史,结合临床表现和全面体检结果进行诊断。必要时进行实验室检测。确诊AD后,运用严重程度评估工具对患者进行评估,帮助患者消除诱发及加重因素,制定个体化的治疗方案。
特应性皮炎(AD)临床诊断与评估路径IGA:研究者总体评估;EASI:湿疹面积和严重程度指数;SCORAD:AD积分指数;PP⁃NRS:峰值瘙痒数字评定量表;DLQI:皮肤病生活质量指数;POEM:患者为导向的湿疹测量表
(三)AD的治疗
1. 个体化治疗目标:AD对患者的影响是多维的,制定个体化治疗目标时应考虑患者的需求,缓解瘙痒是所有患者最重要的需求,其他还包括皮损恢复、疾病控制、日常生活恢复等。结合医患对疾病严重程度的评估以及患者个体化的治疗需求,制定治疗目标。
2. 治疗与管理:
(1)治疗路径:AD的治疗是综合性的,包括非药物治疗、物理治疗与药物治疗。非药物治疗诸如患者教育、皮肤护理、避免或回避诱发加重因素,应贯穿全程管理的始终。物理治疗主要使用窄谱中波紫外线(UVB)和中大剂量长波紫外线1(UVA1)。药物治疗包括局部外用药物和系统治疗药物,局部外用药物主要是外用糖皮质激素(TCS)、钙调神经磷酸酶抑制剂(TCI)、磷酸二酯酶⁃4(PDE⁃4)抑制剂等;系统治疗药物主要是口服抗组胺药物、传统免疫抑制剂、糖皮质激素、生物制剂、JAK抑制剂等。
(2)合理洗浴和润肤:建议洗浴温度32 ~ 38 ℃,洗浴时间5 ~ 10 min,洗浴频率以每日或隔日1次为宜。推荐在浴后3 ~ 5 min内使用润肤剂最佳,多数指南推荐每日使用1 ~ 2次,皮损或干燥部位可适当增加次数。
(3)AD的阶梯治疗:
对于轻度AD患者,在基础治疗的前提下,根据皮损状态及部位选择合适强度的TCS、TCI或PDE⁃4抑制剂,必要时口服抗组胺药治疗过敏症并辅助止痒。
对于中度AD患者,建议选用合适强度的TCS、TCI或PDE⁃4抑制剂快速控制症状并主动维持治疗,减少复发。儿童患者较大面积急性发作时,可以使用湿包裹治疗快速控制症状,慢性期较大面积皮损可以使用窄谱UVB、小剂量UVA1光疗。如上述治疗效果不佳或者患者治疗不耐受时,应考虑系统抗炎治疗。
对于重度AD患者应尽早启动系统抗炎治疗,并联合局部外用药、光疗等,以达到快速控制瘙痒等症状的短期目标。
(4)中重度AD达标治疗:“达标治疗”的框架包括3个维度:患者满意度,医患疗效评价是否达到当前节点的目标,药物安全耐受性。“达标治疗”的相关评估节点与指标:中重度AD患者起始系统药物治疗后,于第2周、4周、8周、12周、16周、6个月、9个月、12个月随访,结合药物的起效时间和应答时间评估是否达成短期或长期治疗目标,进而判断是否需要调整治疗方案。
特应性皮炎(AD)治疗路径 长期目标:维持缓解,预防或减少复发;短期目标:缓解瘙痒及炎症,快速改善患者生活质量。IGA:研究者总体评估;EASI:湿疹面积和严重程度指数;SCORAD:AD积分指数;VAS:视觉模拟尺评分;PP⁃NRS:峰值瘙痒数字评定量表;DLQI:皮肤病生活质量指数;CDLQI:儿童皮肤病生活质量指数;ADCT:AD控制工具;POEM:患者为导向的湿疹测量表;TCS:外用糖皮质激素;TCI:钙调神经磷酸酶抑制剂;PDE4:磷酸二酯酶4;NB⁃UVB:窄谱中波紫外线;UVA1:长波紫外线1
(四)随访管理
1. 管理方式:随访管理的参与者是医患双方,管理模式采用院内-院外联合、线上-线下联合、医护干预-患者自我管理联合等多元化的管理。
2. 主动维持治疗:维持治疗药物的选择,建议对中重度患者选用TCI或中弱效TCS进行维持治疗,TCI比TCS对皮肤屏障的破坏程度低。根据病情确定维持治疗的时间,一般中度AD维持治疗时间为3 ~ 6个月,重度AD维持治疗时间可长达1年。
3. 医生主动管理:为监测病情变化,评估治疗效果,提高治疗安全性,建议急性期患者在治疗后1周、亚急性期患者在治疗后1 ~ 2周、慢性期患者在治疗后2周复诊1次。进入维持期治疗后可每1 ~ 2个月复诊1次。
4. 患者自我管理:让患者及家庭积极参与疾病管理,是实现医患互促、达成长期管理目标的重要策略。为提高患者的自我管理能力,全面的患者教育非常重要。患者随访可采用线上与线下结合的方法,可通过电子化信息平台等提醒复诊,增加复诊率。
(五)AD患者教育
AD管理是一个漫长且复杂的过程,通过健康教育建立良好的医患关系,改善AD患者依从性对其预后至关重要,应贯穿于全程管理的始终。医生应告知患者疾病慢性、反复性的特点,需要长期规范化管理以达到阻止、推迟和减少AD发作、保持长期临床缓解状态。有条件的医疗单位可设立AD专病门诊或慢病管理体系为患者提供服务,鼓励患者参加线上、线下AD教育项目,告知患者皮肤护理知识、潜在诱发及加重因素等,向患者说明疾病各阶段的治疗目标以及规范的治疗方法,主动提及新型治疗方式(如生物制剂、JAK1抑制剂等),解释各类药物的使用方法、预期疗效以及可能出现的不良反应等。在诊前、诊中、诊后不同阶段,患者的教育内容各有侧重。
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总之,目前大部分AD教育管理的模式都基于欧美发达国家的经验,我国的理念及方法均处于起步阶段,亟待建立一种更适合中国医疗模式和国情且行之有效的AD长期管理方法。
参加共识制定的专家名单(按拼音排序):
耿松梅、顾恒、郭一峰、匡叶红、李春英、李巍、梁云生、刘萍、刘笑纯、龙海、鲁严、路永红、骆肖群、罗晓燕、宋志强、孙彩虹、孙青、陶娟、王芳、王珊、王再兴、肖汀、谢志强、姚煦、曾抗、张丽、赵琰
顾问
陆前进、高兴华、张建中、马琳、王华、杨斌
执笔
宋志强、梁云生、李巍、罗晓燕、郭一峰、王珊
利益冲突
所有作者均声明无利益冲突